(katobs.se) Den 18 augusti 2018 avled prof. José Angel Aguirre Gomez i lungcancer, detta vid 62 års ålder. Han var verksam vid Medicinska fakulteten vid universitetet i Málaga som forskare. Men hade också verkat vid Karolinska Institutet sedan slutet av 1980-talet.

José Angel var bekant för många svenskar, som kollega, handledare, forskare, vän och inte minst som medlem av Opus Dei. Han älskade Sverige och Stockholm och kunde flera Bellmanssånger utantill. Framförallt var han en varm och älskvärd person och det fanns alltid ett leende till övers.

Följande föredrag höll han vid ett seminarium hos Expertos en Ètica, detta i Málaga den 30 april i år. Det blev något av hans testamente för offentligheten. Det finns många reflektioner här som borde delges även vårdpersonal och patienter i Sverige. Vi publicerar det som en hyllning till en god vän, yrkesperson och katolik, som aldrig såg någon gräns mellan tro och vetande, yrke och kallelse, patient och medmänniska, smått och stort. Inför varje utmaning - och det fanns många - vände han inte ryggen utan frågade sig istället: Vilket är uppdraget som Gud kallar mig för?

Ett av hans sista uppdrag blev således att delge oss sina erfarenheter att från att vara vårdexpert också bli vårdtagare. Att kunna ge och kunna ta emot.

Min erfarenhet som sjuk

av prof. José Angel Aguirre Gomez

Jag är 62 år gammal och jag är professor i fysiologi vid Institutionen för Humanfysiologi vid Medicinska fakulteten vid Universitetet i Malaga. För sex månader sedan blev jag diagnostiserad  för ett adenocarcinom med bronkogent ursprung i höger lunga, med metastaser i nackregionen.

Jag redogör här för mina erfarenheter i tre avsnitt som jag nämner som:

1) Sjukvårdspersonalen;
2) Personligt svar och
3) Vårdgivaren.

1) Sjukvårdspersonalen

Min erfarenhet har alltid varit mycket positiv, från den första informationen om strategin mot cancer av Dr. E. Alba, tills Dr. MJ Cobo tog över för behandling och övervakning av mitt fall, som pågår just nu i och med den ofrånkomliga radiologiska behandlingen, hos Dr. I. Herruzo. De har alltid talat med mig med tydlighet och mänsklighet för att ge ett positivt och hoppfullt alternativ utan att dölja de risker som jag är tvingad att konfronteras med.

Det mest överraskande för mig var upptäckten av Hospital del Día för onkologiska och hematologiska patienter vid det regionala sjukhuset i Málaga. Jag uppskattar mycket den behandling som vårdpersonalen alltid har givit mig och jag ser hur denna behandling, vetenskapligt och mänskligt, är det bästa jag har upplevt under dessa omständigheter i mitt liv. Man borde prioritera  detta som en viktig del i vår vård, även om det finns saker som alltid finns att förbättra även här, som i varje mänsklig institution.

2) Personligt svar

En fråga som är vanligt förekommande, när vi vet om en sjukdom av denna typ, är: Varför jag? Men det är inte den rätta frågan som man borde ställa sig. Man måste fråga: Varför detta? Vad är meningen med detta, vad kommer det betyda för just mig, att ha fått denna cancer? Och om man har djupa religiösa övertygelser kommer man att fråga sig: Vilket är uppdraget som Gud kallar mig för? Och, om inte, kan vi också fråga oss: Vilken roll har samhället eller ödet givit mig, som gör mig till budbärare för något som detta?

Olyckan, förtvivlan eller upproret som, i större eller mindre utsträckning, vissa cancerpatienter har, kommer enligt min mening från att man inte hittar tillräckliga svar på dessa frågor.

Men om och när vi finner mening i detta nya skede av livet, börjar vi att upptäcka att världen omkring oss är full av nyanser, färger, dofter, som vi inte tidigare varit i stånd att urskilja. Varje erfarenhet med familjen, vännerna, människor vi mött under alla dessa tusentals sammanträffanden under vårt dagliga liv, av landskapet runt omkring oss, blir förvandlad till något unikt och oupprepbart och det föder en djup inre önskan att inte missa något av denna viktiga erfarenhet. Man blir vitalistisk, något helt annat än om man ställer in sig på det agnostiska "carpe diem".

3) Patientens vårdgivare eller följeslagare

Patientens make eller maka, föräldrarna eller den närmaste familjen och även en eller flera vänner kan hjälpa patienten genom hela sjukdomen, de är nyckelpersoner i hela sjukdomsprocessen.  Från rent praktsik hjälp i vardagliga sysslor; kroppsvård, kläder, mat... till psykologiskt stöd att kunna acceptera och få förståelse för sjukdomen eller avdramatisera situationen, detta är uppgifter för de närmaste. Det rättfärdigar vad som ligger på allas läppar: Det viktigaste i denna typ av situation är att vara varsam gentemot vårdgivaren för att undvika patientens fall.

Med allt detta som sagts betyder det alltså att  att vårdtagare-vårdgivare är ett sammangjutet team som tillsammans erfar och upplever framsteg och bakslag, förhoppningar och besvikelser, visshet och tvivel och på ett alldelses speciellt sätt, så att de kan besegra rädslan som varje patient kommer att möta i ett sådant läge. Förutsatt all den kärlek och engagemang som vårdgivaren kommer visa gentemot den person som ska tas om hand,  bör den sjuke vinnlägga sig om att, så långt det är möjligt, underlätta arbetet för sina vårdare, bespara dem uppgifter som de ändå inte kan utföra på rätt sätt,  inte ryckas med i lagen om minimal ansträngning dit människan faller så lätt.

Slutligen är det värt att betona den viktiga uppgiften som kollegor, vänner och bekanta till patienten eller vårdgivaren har när de väl får nyheten om diagnosen och sjukdomen. Det är logiskt och uppskattat att alla personer kring den sjuke är intresserade av att bli informerade om den sjukes situation, att de följer utvecklingen, att de kan vara nära den sjuke och dela dennes glädje och sorg. Vi har känslor och vi vill vara den barmhärtige samariten till vår partner, vän eller bekant. Först och främst måste vi acceptera sjukdomen utan att falla in i dramaturgin att möta patienten som om det vore den sista stunden.

Men det team som vi pratade om tidigare,  patient-sjukvårdare, behöver en intimitet, särskilt i de första stadierna av processen. De många kraven på information, samtal, besök eller andra former av kontakt distraherar vårdgivaren och fjärmar från att ha kunna hålla koncentrationen på det viktigaste, på patienten som ska vårdas. Det finns många uppgifter som en vårdgivare måste ta hand om i denna typ av situation, och som kräver tid och tanke. Vården blir lidande av om alltför mycket tid går åt att informera omgivningen om den sjukes tillstånd.

20181101

Källa: Expertos en ética

Övers. US